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国家医保ઽ目录调整又传来好消息。据央视新闻报道，截至目前，我国已有2860种药品进入国家医દ保′目录，国内67%的已上市罕见病用药都在其中，大大减轻了患者的用药负担。
就在近日，国家医保局发布2022è年医保目录调整进展公告，其中一大特点就是政策向罕见病、儿童等特殊人群适当倾斜。因为本次调整共有344个药品通过初步审查，其中罕见病用药有19个，并且这19个罕见病用药均被纳入国家鼓励名单，最终纳入医保目录的可能性很大。这个占比说明，罕见κ病用药在该目录当中，并不“罕见”。
这些信息说明，我国罕见病◈用药纳入Ζ医保工作取得了长足的进步，并且"在持续突破瓶颈实现超越，实现了政策和需求层面的双向奔赴。
药品纳入医保对于患者的影响，远超很多人的想象。以治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的诺西那生钠注射液为例，过去每针价格高达70万元。这样的天价，普通家庭很难承受，容易陷²入“有药可治却无钱买药”的困境。但经由医保谈判之后，单价从70万元降至3.3万元，并被纳入医保目录，按比例 报销后，患者个人仅需支付几千元甚ࢵ至更低。很多患儿由此用上了这一救命药，极大地缓解了患者家庭的经济压力。
据国家卫健委披露，我国罕见病患者超过2000万（实际可能远超2000万）。在治疗费用上，300名法布雷病患者，人均治疗费用为100万到120万元每年；3万到5万名脊髓ર性肌萎缩症患←者，人均治疗费用为70万到140万每年。而根据罕见病发展中心《中国罕见病药物可及性报告（2019）》指出，罕见病患者治疗费用年度自付上限不宜超过8万元。为罕见病患者持续减负，还有漫长的路要走。
Â化解罕见病患者的用药难题∗，秉持正确的解题逻辑很重要：一些药企不愿意让价，是因为他们认为罕见病患者相对较少，药品销量不高，如果再降价，会进一步稀释利益。但药品价高难及，患者更加用不起，会导致药品销量进一步萎缩。这样一来，双方就会陷入恶性循环。
医保谈判以纳入医保目录为筹码，药企有销量作为保障，就可以“薄利多销”，愿意通过大幅让价来获得纳入医保的资格。此后，患者获得大幅降价和纳入医ⓛ保报销的双重利好，有经济能力使用这些药品，相关药品的销量又会大增。如此，罕见病药品的生产和使用不仅进入良性循环，而且对相关各方都有好处，可形੩成共赢局面。
事实上，67%罕见病用药已纳入医保，只是我国医疗保障体系建设成就的一个缩影。10年间，我国医保参保人数从5.4亿增加到13.6亿，覆盖率达到95%以上。“每一个小群体都不应该被放弃”，去年医保目录药品谈判现场⇒，医保方谈判代表的这句话令无数人动容。
≤的确，每个生命都应该得到珍惜，每位患者都值得被全力以赴。一种疾病不管如何罕见，都应∧该被看见和重视；一种药品不管多小¡众，只要是治病所必需的，就应该想方设法让群众用上，而且还要用得便宜、放心，这正是对“以人民健康为中心”理念的践行。
有尊重生命、“一个都不放弃”的人文情怀打底，有纳入医保、以量换价的市场互动，相信更多罕见病用药将得ⓝ到包括纳入医»保目录在内的各种政策的特别“关照”，由此罕见病药品市场将变得活跃，又将激励处于上游的罕见病研发生产环节，在更大范围内形成救治∩罕见病患者的良性循环。
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